- El Hospital del Niño realizó Primera Jornada Virtual de Cuidados Paliativos Pediátricos, en la que participaron especialistas locales, nacionales e internacionales, quienes ofrecieron conferencias sobre esa difícil rama de la medicina.
- Presentan ponencias Mitos y realidades de los cuidados paliativos, principios básicos para el control del dolor total, y Conociendo el servicio de cuidados paliativos pediátricos del Hospital del Niño.
Para fortalecer la enseñanza especializada en una de las ramas más difíciles de la medicina actual, el Hospital Regional de Alta Especialidad del Niño “Dr. Rodolfo Nieto Padrón” realizó la Primera Jornada Virtual de Cuidados Paliativos Pediátricos, en la que participaron reconocidos médicos estatales, nacionales e internacionales.
La directora del hospital, Silvia Gutiérrez Lucatero, puso en marcha la jornada de cuidados paliativos pediátricos, que son una forma de atención especializada, ofrecida por múltiples profesionales, para aquellos niños y sus familias que afrontan enfermedades graves y crónicas que amenazan seriamente la vida, y consisten en la asistencia activa y total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño.
La jornada de este martes se dividió en una primera parte por la mañana y una al mediodía. En la primera se ofrecieron las ponencias Mitos y realidades de los cuidados paliativos; Principios básicos para el control del dolor total; y Conociendo el servicio de cuidados paliativos pediátricos del Hospital del Niño “Dr. Rodolfo Nieto Padrón”.
La algóloga pediátrica Enjie Fakhr El din Ismail Paz ofreció la ponencia Mitos y realidades de los cuidados paliativos, en la que dijo que para los especialistas de esa rama de la medicina es difícil la pérdida de un menor, porque la realidad es que la muerte en los adultos mayores es algo esperado y en los adultos es dura, pero se acepta.
“Pero en los niños es algo antinatural absolutamente para los padres, y en la mayoría de las ocasiones es inaceptable, por lo que también debemos atender a los familiares de los menores que pierden la vida. Se les brinda una atención especial”, puntualizó.
La especialista del Hospital Infantil de México “Federico Gómez” recordó que las actividades de la atención médica y de acuerdo a la Ley General de Salud, se dividen en preventivas, curativas, de rehabilitación y paliativas, y éstas últimas se refieren a evitar futilidad y mejorar la calidad de vida hasta el final.
Explicó que los niños que deben recibir cuidados paliativos son los que tienen una enfermedad grave, que no responden bien a los tratamientos, que genera síntomas difíciles o refractarios o importante malestar, con una calidad de vida limitada, y enfermedad amenazante para la vida.
La también egresada del Instituto Nacional de Pediatría (INP) destacó que los beneficios de una intervención temprana es que se fortalece emocionalmente a la familia, hay un mejor apego al tratamiento, permite la atención integral, alivia el dolor y otros síntomas, y se puede dar un manejo domiciliario y seguimiento estrecho.
Control del dolor total
A su vez, la pediatra y paliativista de la Fundación Valle del Lili, de Colombia, Ximena García, presentó el tema Principios básicos para el control del dolor total, que dividió en tres temas: análisis del caso clínico, revisión de conceptos relacionados al dolor total en niños; y descripción de herramientas para manejo del dolor.
En el caso clínico, señaló que se basa en oposición al individualismo y materialismo; en un nuevo concepto frente a la falta de respuesta a los problemas originados por sufrimiento y el final de la vida; sistemas modernos de salud; dejar de lado la división artificial entre dolor físico, emocional y espiritual; y debe haber un diálogo terapéutico entre paciente y médico.
En los conceptos relacionados al dolor total, la especialista del St. Jude Children’s Research Hospital –centro de investigación y tratamiento pediátrico enfocado en enfermedades difíciles en niños, especialmente leucemia y otros cánceres, localizado en Memphis, Tennessee– dijo que en la evaluación del síntoma se analiza su aparición, localización, intensidad, concomitantes, irradiación y atenuantes.
Ximena García estableció que en cuanto al manejo del dolor no existen guías bien encaminadas a su atención, se debe hacer un análisis multidisciplinario y una evaluación de riesgo/beneficio.
En su ponencia puso el ejemplo de Luisito, un adolescente colombiano de 13 años, que debido a una enfermedad hepática parecía un niño de 8 años y que ya se había sometido a tres trasplantes, pues sufría de un dolor permanente en la baja espalda. Dijo que lamentablemente después de varios meses de tratamiento perdió la vida a lado de su familia.
Cuidados paliativos en hospital del niño
La tercera ponencia corrió a cargo de la doctora Iliana Ruiz Palma, la enfermera Juana del Carmen Camacho, y la psicóloga Verónica Rodríguez, con el tema Conociendo nuestro servicio de cuidados paliativos. Las tres profesionistas de la medicina atienden esa área en el Hospital Regional de Alta Especialidad “Dr. Rodolfo Nieto Padrón”.
Mencionaron que la fase de cuidados paliativos empieza cuando se diagnostica la enfermedad y continúa independientemente de que el niño reciba un tratamiento orientado hacia la curación. Y agregaron que los modelos de intervención paliativa están basados en cuatro grandes grupos.
El primero se refiere a una condición que amenaza la vida, y un tratamiento curativo posible, pero que puede fallar. Un segundo es el de enfermedades irreversibles, pero no progresivas, y necesidades sanitarias complejas que producen complicaciones, y que llevan a una muerte prematura.
El tercero es el de enfermedades progresivas sin opción de tratamiento curativo, y el tratamiento es exclusivamente paliativo y se extiende por varios años; y un último que indica que la muerte prematura es inevitable, y con un tratamiento intensivo se puede prolongar la vida, con participación normal durante largos periodos.
Dijeron que el área de cuidados paliativos del Hospital del Niño busca varios objetivos, como una buena comunicación, informarse al máximo, estadificar la enfermedad, detectar necesidades, priorizar problemas, tener un plan de atención y metas terapéuticas, monitorización constante y evaluación de resultados.
Las especialistas comentaron que también existen criterios de inclusión, como la evolución de carácter oscilante y frecuentes crisis de necesidades, intenso impacto emocional y familiar, pronóstico de vida limitado, enfermedad incurable, avanzada y progresiva, enfermedades degenerativas crónicas, y escasas posibilidad de respuesta a tratamientos específicos.